關(guān)于腦癱兒童的研究

1、關(guān)于我國腦癱（CP）兒童現(xiàn)狀及對(duì)策的研究,,內(nèi)容索引,腦癱兒童的定義和類別針對(duì)腦癱兒童的治療方法有關(guān)腦癱兒童的社會(huì)支持現(xiàn)狀現(xiàn)狀中所存問題的剖析社工介入方法的探索,“小兒腦癱是一種常見的致殘性疾病，腦癱兒童是一個(gè)特別需要幫助的社會(huì)群體?！?-------華東師范大學(xué)學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院特殊教育學(xué)系教授王和平據(jù)2013年的調(diào)查研究顯示，腦癱發(fā)病率世界各地報(bào)道不一，全球腦癱發(fā)病率為1‰～5‰。我國腦癱發(fā)生率約為4‰，全國病

2、例400萬～500萬，每年新發(fā)病例約6萬。,腦癱兒童的定義,腦癱是腦性癱瘓的簡稱，是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，常常伴有智力障礙、語言障礙、癲癇、行為異常及視聽障礙。研究發(fā)現(xiàn)，15.6%的腦癱患兒伴有癲癇；75.58%的患兒智力低下；73.55%的患兒有語言障礙；31.6%的患兒伴有聽覺異常；20.5%的腦癱患兒伴有斜視。,按美國腦癱學(xué)會(huì)（AACP，1956）分為8個(gè)類型：痙

3、攣型（占60-70%）、手足徐動(dòng)型（占20%）、強(qiáng)直型（占比率極少）、共濟(jì)失調(diào)型、震顫型、肌張力低下型、混合型、無法分類型。我國在1985年7月佳木斯首屆小兒腦性癱瘓座談會(huì)上，也提出了上述類型。 腦癱（CP）按部位分為：單癱、截癱、偏癱、雙癱、三肢癱、四肢癱、雙重性偏癱。腦癱（CP）的分度為四級(jí)：一級(jí)：活動(dòng)不靈活，但日常生活不受影響。二級(jí)：手足活動(dòng)受限，但仍能獨(dú)走或握物。三級(jí)：5歲以前不能行步，但能爬或滾，不能握物但能扶物。四級(jí)

4、：喪失有作用的運(yùn)動(dòng)功能。,腦癱兒童的類別,現(xiàn)有治療模式,腦癱兒童的醫(yī)療康復(fù)①外科手術(shù)治療：通過采用矯形手術(shù)來改善、消除患兒的功能障礙；②藥物治療：主要以促進(jìn)大腦發(fā)育的神經(jīng)營養(yǎng)藥物為代表，以利于患兒神經(jīng)機(jī)能的恢復(fù)；③運(yùn)動(dòng)治療：通過控制不正常的運(yùn)動(dòng)模式、異常的張力和異常協(xié)同方式來促使正常運(yùn)動(dòng)模式的出現(xiàn)；④作業(yè)療法：主要使用功能性作業(yè)療法和兒童作業(yè)療法，改善兒童上肢的活動(dòng)能力和手部運(yùn)動(dòng)的靈活性；⑤言語治療：用以治療患兒語言發(fā)育遲緩及

5、運(yùn)動(dòng)性構(gòu)音、聽覺、視覺和交流方面的障礙；⑥感覺統(tǒng)合治療：通過此訓(xùn)練使患兒的前庭、本體感覺和固有感覺得到康復(fù)，平衡性、協(xié)調(diào)性等得到提高；⑦中醫(yī)治療：中醫(yī)藥對(duì)腦癱康復(fù)有一定的療效，如推拿、穴位按摩穴位針灸、頭針治療等；⑧矯形器等輔助器具的應(yīng)用：幫助患兒改善肢體功能或替代已受損的功能,現(xiàn)有治療模式,教育康復(fù)引導(dǎo)式教育：是一種集體的游戲式綜合康復(fù)方法。利用認(rèn)識(shí)、感覺、交流的方式對(duì)患兒日常生活給予各種刺激，逐漸形成功能性動(dòng)作與運(yùn)動(dòng)。感覺

6、統(tǒng)合訓(xùn)練：人體器官各部分將感覺信息組合起來，經(jīng)大腦的統(tǒng)合作用，對(duì)身體內(nèi)外知覺做出反應(yīng)。音樂治療：音樂的節(jié)奏和樂調(diào)對(duì)腦癱患兒有特殊的感染力，在音樂治療中，患兒可以隨著優(yōu)美的旋律學(xué)習(xí)發(fā)音、唱歌、動(dòng)腿、動(dòng)手，提高四肢的協(xié)調(diào)能力和語言表達(dá)運(yùn)動(dòng)等技巧、學(xué)習(xí)的興趣和積極性。,社會(huì)支持現(xiàn)狀,家庭支持腦癱患兒康復(fù)效果和生活質(zhì)量受到家庭支持者的生理心理狀況、生活質(zhì)量、應(yīng)對(duì)方式等的影響。CP 患兒家長醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式趨向于回避和屈服(與CP 的致殘率較高

7、及康復(fù)治療的長期性相關(guān))CP 家長獲得社會(huì)支持程度較低（與患兒帶來的沉重經(jīng)濟(jì)、心理壓力和可利用的社會(huì)支持渠道尚不通暢有關(guān)）CP 家長應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持具有相關(guān)性（惡性循環(huán)）,社會(huì)支持現(xiàn)狀,市場支持市場主要為腦癱兒童提供手術(shù)治療和康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)。腦癱兒童家長通過購買服務(wù)來實(shí)現(xiàn)對(duì)于腦癱兒童的社會(huì)支持。在服務(wù)主體上，我國目前的醫(yī)療市場很不規(guī)范，各個(gè)競爭市場主體性質(zhì)不明，既有公辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)、也有民辦非企業(yè)單位、合資醫(yī)療企業(yè)。在治療方式和治

8、療效果方面，各異醫(yī)療機(jī)構(gòu)并沒有統(tǒng)一和明確的標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)提供基本集中于腦癱的治療上，對(duì)術(shù)后的康復(fù)不甚重視，大部分只是單純地進(jìn)行手術(shù)。在花費(fèi)方面，現(xiàn)有的手術(shù)費(fèi)用普遍較高，集中于3萬到5萬元之間，對(duì)于普通工薪家庭來說是一筆不小的費(fèi)用。關(guān)于優(yōu)惠和福利服務(wù)只是個(gè)別醫(yī)院吸引患者一種手段，并不能起到很大的作用。,社會(huì)支持現(xiàn)狀,民間支持民間社會(huì)中，為殘疾兒童提供社會(huì)支持的主體絕大部分為民辦非企業(yè)單位。以北京“晨光腦癱兒童康復(fù)中心”為例：資金來源：

9、家長繳費(fèi)、殘聯(lián)的補(bǔ)貼、社會(huì)捐助。人員構(gòu)成：理事會(huì)、管理人員、一線員工和志愿者。服務(wù)提供：包括機(jī)構(gòu)服務(wù)和上門服務(wù)另種服務(wù)模式，主要以康復(fù)和教育為服務(wù)內(nèi)容，即康復(fù)訓(xùn)練和各類課程的教授等。此外，還包括與壹基金、安琪之家等NGO的業(yè)務(wù)合作?，F(xiàn)存主要問題：資金短缺阻礙了專業(yè)化和擴(kuò)大化的實(shí)現(xiàn)。,社會(huì)支持現(xiàn)狀,政府支持在我國沒有國家一級(jí)的管理兒童福利的政府行政機(jī)構(gòu)，目前提供兒童社會(huì)支持的政府部門主要是民政部、教育部、司法部、衛(wèi)生部、人力資源和

10、社會(huì)保障部等，分別負(fù)責(zé)為兒童提供收養(yǎng)、保護(hù)、教育、法律援助、醫(yī)療和就業(yè)支持等。除此之外，殘聯(lián)、共青團(tuán)、婦聯(lián)和全國未成年人保護(hù)委員會(huì)等群眾性團(tuán)體和組織也在兒童社會(huì)支持方面發(fā)揮著關(guān)鍵的作用；在腦癱兒童康復(fù)支持方面，中殘聯(lián)制定了《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案》，其中包含針對(duì)貧困家庭的7歲以下腦癱兒童的子項(xiàng)目。在腦癱兒童教育支持方面，2009年國務(wù)院發(fā)布的《國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見的通

11、知》提出“積極創(chuàng)造條件，以多種形式對(duì)重度肢體殘疾、重度智力殘疾、孤獨(dú)癥、腦癱和多重殘疾兒童少年等實(shí)施義務(wù)教育，保障兒童福利機(jī)構(gòu)適齡殘疾兒童少年接受義務(wù)教育?！?現(xiàn)狀中所存問題的剖析,個(gè)人溝通問題：說話姿勢(shì)的障礙、傾聽障礙、呼吸障礙、聲音異常、構(gòu)音異常、語言異常行為問題：粗大和精細(xì)活動(dòng)、生活自理等認(rèn)知問題：智力低下等情感問題：由于外界環(huán)境的誤解，造成的心理自卑、自閉等癥狀家庭經(jīng)濟(jì)困難時(shí)間精力不足認(rèn)知匱乏導(dǎo)致的能力不足缺乏

12、與其他服務(wù)主體的積極互動(dòng)父母對(duì)患兒未來的擔(dān)憂,現(xiàn)狀中所存問題的剖析,社區(qū)資源的匱乏對(duì)腦癱兒童關(guān)懷的缺失社會(huì)權(quán)益政策的缺失福利政策的不完善NGO組織發(fā)展的局限,社工介入方法的探索,社工倡導(dǎo)通過聯(lián)合對(duì)象人群，對(duì)話政府，倡導(dǎo)一個(gè)以腦癱兒童的需求為出發(fā)點(diǎn)的制度建設(shè)，包括權(quán)益保護(hù)、家庭福利和特殊個(gè)人福利制度的建設(shè)、特殊教育制度的完善等。倡導(dǎo)地方政府從特殊個(gè)人的具體情況出發(fā)進(jìn)行多方面幫助和支持。倡導(dǎo)社會(huì)各組成板塊，包括輿論、

13、民間組織、互聯(lián)網(wǎng)資源以及廣大人民群眾對(duì)對(duì)象群體的物質(zhì)和情感關(guān)懷。,社工介入方法的探索,針對(duì)家庭的社工介入家庭支持網(wǎng)絡(luò)的建構(gòu)非正式社會(huì)支持網(wǎng)：自助團(tuán)體正式社會(huì)支持網(wǎng)：市場機(jī)構(gòu)、社區(qū)、政府家庭處理問題能力的提高舉辦相關(guān)的座談會(huì)開辦康復(fù)培訓(xùn)班家庭成員壓力的緩解個(gè)案輔導(dǎo)進(jìn)行相關(guān)小組活動(dòng)，如情緒宣泄小組等家庭資源的輔助支持幫助申請(qǐng)資金支持幫助緩解其他一些實(shí)際的困難,社工介入方法的探索,針對(duì)社區(qū)的社工介入資源的爭取通過宣

14、傳等活動(dòng)號(hào)召社會(huì)捐助及市場資源的流入，以在社區(qū)建立相關(guān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)、配備專業(yè)的治療人員良好社區(qū)環(huán)境的建構(gòu)舉辦相關(guān)的宣講會(huì)等以增強(qiáng)社區(qū)理解，號(hào)召人文關(guān)懷在社區(qū)內(nèi)舉辦“相親相愛一家人”等大型成員互動(dòng)小組活動(dòng),社工介入方法的探索,針對(duì)NGO組織的社工介入為NGO的發(fā)展提供更多的政策支持鼓勵(lì)社會(huì)捐款捐物，拓寬民間機(jī)構(gòu)的資金獲取渠道利用專業(yè)知識(shí)為民間機(jī)構(gòu)進(jìn)言獻(xiàn)策建構(gòu)NGO組織與其他支持主體之間合作的橋梁在民間康復(fù)機(jī)構(gòu)開展志愿者培訓(xùn)