基于長尾理論思維的罕見病信息傳播模式研究.pdf

1、罕見病(Rare Disease)一般是指受累人數(shù)占總?cè)丝诒壤?.651％-1％以下的疾病或病變。由于診斷困難，治療上無選擇余地，有時還可能由于遺傳和預后涉及的倫理問題等原因，一直是醫(yī)學界面對的難題。雖然罕見病比例小，但是中國人口基數(shù)大，病患絕對數(shù)不少，而且隨著家庭結(jié)構(gòu)越來越簡單，罕見病，尤其是嚴重威脅生命或慢性消耗性疾病和容易致殘的疾病對家庭和社會的負擔相當嚴重。此外，研究罕見病與罕用藥還可以提高中國的醫(yī)藥研制與病患治療水平，因而，

2、重視與解決罕見病問題勢在必行。 罕用藥研發(fā)主要面對兩方面的困難，一方面是商業(yè)價值有限，另一方面是病例不足。經(jīng)濟效益方面可以通過國家政策的優(yōu)惠等改善，而通過信息傳播平臺，對患者、醫(yī)藥研制機構(gòu)與醫(yī)療機構(gòu)等的集合則可以在解決病例不足的同時，在一定程度上緩解經(jīng)濟效益的困境。 本論文引入長尾理論的思維方式，借鑒網(wǎng)絡傳播理論，并理論聯(lián)系實際，探討了罕見病信息傳播模式的建立及實施。通過該信息傳播平臺，將政府機構(gòu)、醫(yī)藥研制機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)

3、以及患者和公眾聯(lián)系起來，共同形成信息傳播的五大力量。在該五大力量的共同作用下，使得醫(yī)藥研制機構(gòu)與醫(yī)療機構(gòu)都有盡可能多的樣本對罕見病與罕用藥進行研究，從而在患者能夠在更大的概率上得到康復希望的同時，提升中國的醫(yī)藥研制水平與醫(yī)療水平。 建立信息傳播模式，還需要對該平臺上的各大力量，根據(jù)其初始狀態(tài)以及在平臺上的活躍度與貢獻，設(shè)置不同的影響因子，從而進行相關(guān)權(quán)限的限制，以保證資料的保密性。不僅如此，在該平臺所有的資料共享中，都需要按照同