學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的調(diào)查.pdf

1、目的：
　　 了解我國學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者(母親或父親)在護(hù)理孤獨(dú)癥兒童時(shí)所感受到的照顧負(fù)擔(dān)，以及這些主要照顧者的生活質(zhì)量。
　　 方法：
　　 選擇孤獨(dú)癥培訓(xùn)學(xué)校的孤獨(dú)癥家庭和與之匹配的健康兒童家庭的主要照顧者作為調(diào)查對象。1)使用自制調(diào)查表收集家庭成員的基本資料；2)使用中文版孤獨(dú)癥行為評定量表(ABC)測量記錄孤獨(dú)癥患兒的癥狀，該量表將孤獨(dú)癥癥狀歸納為5個(gè)維度，即感覺、交往、運(yùn)動、語言和生活自理；3

2、)使用中文版Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)測量主要照顧者在護(hù)理孤獨(dú)癥兒童時(shí)所感受到的照顧負(fù)擔(dān)，該量表在中國人群中可分為五個(gè)維度，分別為犧牲、失控、難堪/憤怒、自我批評和依賴，另外還有一個(gè)條目測量了“自覺總體照顧負(fù)擔(dān)”；4)使用中文版健康狀況問卷第二版(SF-36v2)測量主要照顧者的生活質(zhì)量，該量表評定了“健康相關(guān)生命質(zhì)量”的8個(gè)維度，即軀體功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康。另外，還有一項(xiàng)指標(biāo)反映

3、了被試者健康的變化，根據(jù)常模還可以計(jì)算出被試的軀體健康總分和精神健康總分。
　　 結(jié)果：
　　 共收集82對有效的核心家庭數(shù)據(jù)，主要照顧者中父親與母親的比例為9/73。兩組在照顧負(fù)擔(dān)總分[病例組vs對照組=50.52(14.42)vs17.46(9.07)]和各維度間的差異均具有顯著性(全部p=0.000)。病例組的照顧負(fù)擔(dān)總分與兒童年齡呈正相關(guān)關(guān)系，與孤獨(dú)癥患兒的生活自理能力呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(R2=0.146，p=0.00

4、2)。而對照組中照顧負(fù)擔(dān)總分與兒童年齡卻呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(R2=0.052，p=0.039)。兩組在軀體健康總分[病例組vs對照組=45.07(11.55)vs54.52(5.32)]、精神健康總分[病例組vs對照組=26.58(14.50)vs50.98(8.78)]和生活質(zhì)量各維度評分間的差異均具有顯著性(全部p=0.000)。兩組中主要照顧者的精神健康總分和軀體健康總分均與照顧負(fù)擔(dān)總分呈顯著的負(fù)相關(guān)(p均<0.05)，而照顧負(fù)擔(dān)中的犧