生酮飲食治療兒童難治性癲癇的中長程管理效果評價及依從性分析.pdf

1、目的:
　　該研究主要對生酮飲食治療小兒難治性癲癇的療效、癲癇控制率以及依從性影響因素進行分析，針對發(fā)現(xiàn)的問題進行探討，找到解決方法，并進行中長期管理，為生酮飲食治療的家庭護理提供有效幫助，從而提高治療的效果和依從性，降低或者減輕生酮飲食不良反應(yīng)的發(fā)生率。改善和提高難治性癲癇患兒的生活質(zhì)量。
　　方法:
　　回顧性分析2011.1-2012.8（對照組，57例）在我院進行生酮飲食的難治性癲癇患兒的生酮飲食電話隨訪問卷，

2、包括基本資料、生酮飲食治療情況以及依從性影響因素，找出解決辦法。對2012.9月以后（觀察組，52例）進行生酮飲食的患兒通過生酮飲食依從性調(diào)查問卷和生酮飲食電話隨訪問卷進行調(diào)查研究。根據(jù)調(diào)查結(jié)果制定生酮飲食患者中長程管理方案:優(yōu)化生酮飲食管理團隊、構(gòu)建信息化聯(lián)絡(luò)平臺;參考“生酮飲食配餐軟件”改良生酮飲食食譜，對生酮飲食患兒進行個體化、動態(tài)化和地域化管理;在配餐搭配上充分考慮年齡因素;提供改善生酮飲食口味的方法;制定生酮飲食不同時間段出現(xiàn)

3、不同不良反應(yīng)的應(yīng)對措施;制定生酮飲食健康教育與長期隨訪制度。將兩組在不同隨訪時間段的統(tǒng)計數(shù)據(jù)進行比較，通過有效率和依從率評價生酮飲食中長期管理的效果并對生酮飲食依從性影響因素進行分析。
　　結(jié)果:
　　兩組患兒一般資料說明:觀察組52例，男28例，占53.8％;女24例，占46.2％，年齡范圍1-10.5歲。對照組共調(diào)查57人，其中男32人，占(56.1％);女25人，占(43.9％)，年齡范圍0-11.5歲。觀察組和對照組

4、在性別、起病年齡、病程、生酮飲食年齡、發(fā)作形式、生酮飲食開始時用藥差異無統(tǒng)計學意義。難治性癲癇患兒來自農(nóng)村地區(qū)的比例在觀察組為65.4％，對照組為63.2％。
　　兩組患兒癲癇控制率比較:本研究在對52例觀察組患兒的中長期隨訪中發(fā)現(xiàn)，在生酮飲食第1個月、第3個月、第6個月、第9個月的有效率（指癲癇發(fā)作控制≥50％）分別為90.4％、73.1％、65.4％、38.5％;對照組57例患兒在第1個月、第3個月、第6個月、第9個月的有效率

5、分別為63.2％、45.6％、38.6％、21.1％.兩組之間差異具有統(tǒng)計學意義。根據(jù)癲癇有效率分級（參照Engel分級:Ⅰ級:治療后發(fā)作完全緩解;Ⅱ級:治療后發(fā)作次數(shù)減少≥90％;Ⅲ級:治療后發(fā)作減少≥50％;1Ⅴ級:治療后發(fā)作次數(shù)減少＜50％。治療后達到Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ級療效者為有效，Ⅳ級及退出治療者為無效）觀察組達到Ⅰ級、Ⅱ級和Ⅲ級控制者在第1個月分別為7％、17％、34％;第3個月分別為26％、19％、26％;、第6個月分別為32％、

6、12％、23％;第9個月分別占36％、12％、15％.
　　觀察組和對照組在生酮飲食依從率（依從率為繼續(xù)接受治療的患兒占入組患兒的比率）比較:本研究在對52例觀察組患兒的中長期隨訪中發(fā)現(xiàn)，在生酮飲食第1個月、第3個月、第6個月、第9個月的依從率為100％、94.2％、78.8％、63.5％;對照組在第1個月、第3個月、第6個月、第9個月的依從率分別為100％、82.5％、47.4％、28.1％。兩組在第一個月無差異，在第3、6、9

7、個月差異有統(tǒng)計學意義。
　　觀察組和對照組在生酮飲食終止原因比較:觀察組因各種原因停止者占19例，其中10例因無效或療效欠佳終止，占比19.2％;8例因生酮飲食效果良好完全控制而正常停止，占比15.4％;25例經(jīng)過九個月沒有停止生酮飲食，占比48.1％。對照組因各種原因停止者占41例，其中有29例因無效或療效欠佳終止，占比50.9％;因生酮飲食效果良好完全控制而正常停止的在對照組為7例，占比12.3％;經(jīng)過九個月沒有停止生酮飲食的

8、在對照組僅為9例，占比15.8％。盡管其余終止原因比較分散，但是在對照組由于各種原因終止的占比要高于觀察組，且具有統(tǒng)計學意義。
　　生酮飲食不良反應(yīng)與發(fā)生時間的關(guān)系顯示，不良反應(yīng)在生酮飲食第一個月比較多見，但是隨著生酮飲食時間的延長，不良反應(yīng)的發(fā)生呈逐漸減少的趨勢，且不良反應(yīng)在生酮第一月和第九個月兩組之間差異有統(tǒng)計學意義;在第三個月和第六個月之間差異無統(tǒng)計學意義。生酮飲食出現(xiàn)的不良反應(yīng)主要為胃腸道不適，在本次調(diào)查中第一個月觀察組出

9、現(xiàn)胃腸道不適的例數(shù)8例，占比15.4％，對照組出現(xiàn)胃腸道不適的例數(shù)為28例次，占比49.1％;對照組有6例出現(xiàn)拒食，而觀察組沒有出現(xiàn)。在生酮飲食第九個月的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，無論觀察組還是對照組出現(xiàn)不良反應(yīng)的幾率大大減少，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不良反應(yīng)隨著生酮飲食時間的推移在逐漸減少，胃腸道癥狀逐漸消失，便秘在第3、6、9個月出現(xiàn)增多趨勢，觀察組共出現(xiàn)6例，對照組共出現(xiàn)11例，對照組尤其第3個月比較明顯。另外，觀察組在第3、6、9個月共出現(xiàn)1例高脂血癥而對

10、照組出現(xiàn)了5例。
　　結(jié)論:
　　難治性癲癇患兒來自于農(nóng)村家庭的比例相對較高，對生酮飲食患兒進行中長期管理可以提高癲癇發(fā)作的控制率和依從性;有效減少患兒在生酮飲食治療期間不良反應(yīng)的發(fā)生率，提高患兒的生活質(zhì)量。生酮飲食的療效、家庭經(jīng)濟情況、家長了解生酮飲食的途徑以及對生酮飲食的信心和期望值、配餐口味、酮體的控制等方面是影響生酮飲食依從性的主要因素。加強對患兒的中長期管理便于臨床不斷收集和積累資料，幫助分析和判斷生酮飲食的療效以