孤獨(dú)癥兒童家庭照顧的困境及政策支持研究--基于“愛(ài)心之家”孤獨(dú)癥兒童家庭的考察.pdf

1、近年來(lái)，全球孤獨(dú)癥發(fā)病率呈現(xiàn)上升趨勢(shì)，我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的數(shù)目也在不斷增加。孤獨(dú)癥兒童及家庭的福利問(wèn)題成為政府和學(xué)者關(guān)注的焦點(diǎn)。當(dāng)前，家庭是孤獨(dú)癥兒童主要的生活場(chǎng)所，家庭承擔(dān)著兒童的照顧、康復(fù)、教育等一些列事務(wù)，保護(hù)家庭其實(shí)就是在保護(hù)兒童。本研究以孤獨(dú)癥兒童家庭為研究對(duì)象，從社會(huì)福利視角對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的困境和需要，現(xiàn)有福利政策的實(shí)施效果、問(wèn)題進(jìn)行研究，深入探討完善孤獨(dú)癥兒童家庭福利體系的對(duì)策與建議。
　　本研究首先通過(guò)對(duì)“愛(ài)心之家”

2、6位孤獨(dú)癥兒童家庭照顧者進(jìn)行訪談，了解孤獨(dú)癥兒童家庭照顧的現(xiàn)狀、面臨的困境以及實(shí)際需要。在從經(jīng)濟(jì)支持、生活照顧、康復(fù)訓(xùn)練、教育發(fā)展四個(gè)方面描述孤獨(dú)癥兒童家庭照顧的現(xiàn)狀后發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭面臨著康復(fù)費(fèi)用高、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，兒童發(fā)展不確定、精神照養(yǎng)壓力大，專業(yè)知識(shí)缺乏、家庭教育受挫，被社會(huì)邊緣化、社交網(wǎng)絡(luò)狹小等經(jīng)濟(jì)、精神、知識(shí)、社會(huì)困境。而孤獨(dú)癥兒童家庭的實(shí)際需要包括經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助需要、看護(hù)支持需要、融合教育需要、社會(huì)接納需要等。
　　然而，

3、回顧我國(guó)十余年的孤獨(dú)癥兒童救助工作發(fā)展歷程可知，盡管在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療和經(jīng)濟(jì)救助等方面取得了一些實(shí)質(zhì)性的成果，例如設(shè)立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，給予孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療救助、家庭照顧補(bǔ)貼等。但仍存在政策條例分散，實(shí)施效度低，政策覆蓋面狹窄，保障水平低，政策制定不完善，孤獨(dú)癥兒童家庭政策缺位等不足，孤獨(dú)癥兒童家庭多樣化的需要難以得到滿足。
　　本研究還對(duì)國(guó)外及港臺(tái)地區(qū)相關(guān)政策的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了考察，發(fā)現(xiàn)國(guó)（境）外通過(guò)立法保障福利服務(wù)的輸送，重視社

4、區(qū)、社會(huì)組織的支持作用，注重對(duì)整個(gè)家庭的福利服務(wù)支持方式。在借鑒國(guó)外及港澳地區(qū)相關(guān)政策實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，本研究以福利多元主義理論、需要理論為支撐，提出以“支持家庭”為服務(wù)理念，以增強(qiáng)家庭功能，提高孤獨(dú)癥兒童家庭福利水平和生活指數(shù)為主要目標(biāo)，以政府、社區(qū)、社會(huì)組織及家庭多元主體合作參與福利服務(wù)供給的孤獨(dú)癥兒童家庭福利政策體系。具體表現(xiàn)在四個(gè)方面:第一，發(fā)揮政府在政策制定和服務(wù)提供中的主體作用;第二，搭建社區(qū)—家庭相結(jié)合的服務(wù)平臺(tái);第三，鼓