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文檔簡介
1、<p> 幫助唐氏綜合癥倡議書尊敬的領導,嘉賓,志愿者和大小朋友們,大家上午好!三月的陽光溫情流瀉,帶給人暖意,帶給人美好的希望。她那婀娜多姿的一笑一顰,有時姹紫嫣紅,有時細雨霏霏,有時溫情脈脈,有時喜笑顏開。春日里的楊柳和著春風的節(jié)拍翩翩起舞的英姿,總會給人美好的遐想和心的晴朗。就在這萬物復蘇的美好春天里,我們迎來了3.21這個特殊的日子。我在這里代表所有的唐氏兒的家長,謝謝今天來到現(xiàn)場的您,愿意走到我們中間來,
2、了解我們,關愛我們,傾聽我們!借此機會,我向各位發(fā)出心底的倡議,并希望通過您廣泛傳播給社會大眾,讓所有人都能認識和了解唐氏綜合癥,讓所有人都能善待包容和關愛唐氏綜合癥人士。首先不要以貌取人。唐氏兒除了具有俗稱國際臉的特殊面容之外,其他方面跟你我的差別不是很大的。當然,他們需要慢一點兒,慢一點兒,這個是基因?qū)е碌?,請您耐心等待就好了。他們都具有一顆水晶般純凈的心,一塵不染的善良,一絲不茍的認真,一點謊言也沒有的正直,一私雜念不存的
3、愛心,和一種善于寬容原諒別人的品行。這些都是他們憨態(tài)可掬的外表不能體現(xiàn)出來的。希望大家能走近他們,了解他們,尊重他們,關心他們,幫助他們!</p><p> 3.21世界唐氏綜合癥日倡議書</p><p> 3.21這個日期寓意著唐氏綜合癥人士的生理特性——第21對染色體三體。</p><p> 每年的這一天,世界各地的有關組織就會進行不同形式的交流活動,
4、探討唐氏兒童的撫養(yǎng)經(jīng)驗,并呼吁外界以正確觀點看待唐氏綜合癥患者。</p><p> 聯(lián)合國秘書長潘基文第一個唐氏綜合癥日致辭</p><p> 今天(2012年3月21日)是“世界唐氏綜合癥日”的第一次紀念活動。我祝賀政府、活動家、家庭、專業(yè)人士和其他人在這一方面的全球伙伴關系,他們熱情和不懈的努力造就了這個世界日。太長時間以來,包括兒童在內(nèi)的唐氏綜合癥患者,被置于社會的邊緣。在許多國
5、家,他們要繼續(xù)面對羞辱和歧視,以及妨礙他們參與社區(qū)的法律、態(tài)度和環(huán)境等方面的障礙。</p><p> .............</p><p> 值此世界日之際,讓我們重申,患有唐氏綜合癥的人都有權充分和有效地享受所有人權和基本自由。讓我們各盡其能,讓患有唐氏綜合癥的兒童和人員在與其他人平等的基礎上充分參與社會發(fā)展和生活。讓我們?yōu)樗腥私⒁粋€包容性的社會。</p>&
6、lt;p> 為了配合由無錫愛聯(lián)援助發(fā)起線上唐氏綜合癥常識普及活動,更好的宣傳唐氏,推動社會對唐寶的關注,我們倡議:在3月21日(周六)當天請全國及糖豆匯群內(nèi)的家長們配合在宣傳日當天把我們宣傳的文字資料放在自己的空間日志里并置頂,統(tǒng)一更改3.21當日QQ簽名,并轉發(fā)愛聯(lián)援助微信公眾號的內(nèi)容到各自的朋友圈。</p><p> 微信公眾號:alyz321</p><p> QQ簽名:
7、3.21世界唐氏綜合癥日-善待每一個生命</p><p> 空間宣傳文字及圖片:Down syndrome Awareness Day- Enjoying the small things3.21世界唐氏綜合癥日-享受生活賜予的點點滴滴 什么是唐氏綜合癥? 唐氏綜合癥又稱二十一三體癥。是由人體的第21對染色體的三體變異造成的現(xiàn)象。由法國遺傳學家杰羅
8、姆?勒瓊(Jér?me LeJeune)在1959年發(fā)現(xiàn),這也是人類首次發(fā)現(xiàn)的染色體缺陷造成的疾病。 1866年,有一位叫唐.蘭登(John Langdon Down)的醫(yī)生,他發(fā)現(xiàn)有一群人有相同的特征,于是便取其姓氏 -Down,命名該癥狀為唐氏綜合癥(Down's Syndrome)。唐氏是指一種因嬰兒細胞染色體異常(基因突變)而引發(fā)的疾病,并非遺傳性疾病,且不會傳染。 正常人的細胞中有23對染色體,每對包含2條染
9、色體,共計46條染色體。而唐氏則有47條染色體,比常人多一條。世界上任何一對身體健康的普通夫婦都可能生出唐氏,這與人的種族、血型、學歷、地位毫無關系。所有種族的出生率介乎1:700 到1:900之間。更多描述請點擊:http://baike.baidu.com/v</p><p><b> 了解我們的寶貝</b></p><p> 當你走在街上,可能會遇到一個從卡
10、通世界里走出的小人。圓圓的臉蛋兒,微笑著的眼睛,小塌鼻子,帶著最純真無邪的笑臉充你樂呢!這就是我們的蜜糖寶貝。由于第23對染色體上的那條“小尾巴”,寶寶們顯得有些特殊!帶著“小尾巴”的寶貝兒們會出現(xiàn)發(fā)育緩慢,在學習某些事物時會有困難,特別是對抽象概念的理解吃力。唐寶寶們有相似的面容,性格非常善良,樂于與人交流,有些膽小,但也對新鮮事物充滿了好奇,特別是藝術類,例如音樂,繪畫,舞蹈等等。我們始終相信在這特殊的外表下藏著一個獨立的,閃光的,
11、有個性的小人兒。 寶貝的世界 從出生以來,寶貝被打上了“不能””不行”“家庭社會的負擔”等各種標簽,但孩子們卻堅定而執(zhí)著的打破著各種世俗觀念。寶貝們在各個不同的舞臺大放異彩,他們有的擅長指揮在國際舞臺上展現(xiàn)魅力,有的揮灑汗水大跳街舞和拉丁舞,有的揮舞畫筆描繪世界,有的在學校擔任體育助教,有的烘焙蛋糕店里頂著大白帽。每一個孩子和家庭,不放棄不埋怨,都在努力地享受和珍惜生活賜予的點點
12、滴滴。我們倡議1. 尊重每一個生命.2. 拒絕使用“天生愚型”稱呼唐氏綜合癥患者。3. 遇到唐氏孩子或家庭,對他們的笑</p><p> 結束語: 孩子:媽媽,為什么?為什么我是一個唐氏綜合癥的孩子?我比別人多了一條染色體,我永遠都不會成為正常人!母親:孩子,你知道嗎?你是上帝派來的天使,那條特殊的染色體是你背后的翅膀。上帝說,天使的翅膀是經(jīng)歷了最痛苦的磨難才會長出來的,
13、它象征著人性中最美好的品德——愛、樂觀、勇敢還有堅強,它會帶我們飛越重重障礙,飛向希望的天堂!孩子,你看到了嗎?樂土,就在我們前方!</p><p> 唐氏綜合癥家長互助會網(wǎng)站:www.ds-home.org</p><p> 愛聯(lián)-糖豆匯QQ群:22231755</p><p> 如何分享及添加:點右上角分享到朋友圈</p><p>
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