兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型的理論與實(shí)證研究.pdf_第1頁(yè)
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文檔簡(jiǎn)介

1、目的:
   (1)修改兒童時(shí)期慢性疾病適應(yīng)模型,提出新的疾病適應(yīng)模型(兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型);
   (2)將兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中的核心概念之一“自我管理”測(cè)量工具--英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表翻譯成中文,并評(píng)價(jià)中文版量表在我國(guó)人群中的適用情況;
   (3)描述湖南省兒童青少年1型糖尿病患者的抑郁癥狀、自我管理情況、代謝控制和生活質(zhì)量的現(xiàn)狀和縱向變化趨勢(shì),并

2、探討影響其抑郁癥狀和自我管理情況的危險(xiǎn)因素;
   (4)以實(shí)際數(shù)據(jù)驗(yàn)證兒童青少年1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)模型中適應(yīng)過(guò)程和適應(yīng)結(jié)局之間的關(guān)系:即探討隨著時(shí)間的推移,適應(yīng)過(guò)程變量(抑郁癥狀和自我管理情況)與適應(yīng)結(jié)局變量(代謝控制和生活質(zhì)量)的相互關(guān)系,以及影響這些關(guān)系表達(dá)的相關(guān)因素。
   方法:
   (1)通過(guò)回顧兒童時(shí)期慢性疾病適應(yīng)模型,分析近年的相關(guān)文獻(xiàn),結(jié)合臨床實(shí)際和科研經(jīng)驗(yàn),對(duì)該適應(yīng)模型進(jìn)行更新和改進(jìn),

3、主要改動(dòng)包括術(shù)語(yǔ)或概念、新增影響因素、變量之間相關(guān)關(guān)系的方向和內(nèi)容;
   (2)按照改良的Brislin量表翻譯模型,遵循前翻譯、回翻譯和翻譯一致性評(píng)價(jià)的步驟,運(yùn)用多種翻譯策略,將英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表翻譯成中文。2009年7月~2010年10月,采用多點(diǎn)橫斷面調(diào)查研究設(shè)計(jì),在湖南省136名8~19歲1型糖尿病患者中對(duì)中文版量表進(jìn)行心理測(cè)量學(xué)指標(biāo)(翻譯效度指數(shù)、內(nèi)部一致性信度、重測(cè)信度、聚合效度、區(qū)分效度

4、、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度)的測(cè)試與考評(píng)。在計(jì)算聚合效度、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度時(shí)所用到的數(shù)據(jù)分別包括糖化血紅蛋白(HbAlc)值、兒童少年生活質(zhì)量量表得分;1型糖尿病治療依從性量表得分。所有數(shù)據(jù)運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行分析,采用的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括描述性分析、Pearson相關(guān)分析、信度分析、方差分析;
   (3)采用多點(diǎn)縱向跟蹤調(diào)查研究設(shè)計(jì),于2009年7月~2010年10月對(duì)分布于湖南省14個(gè)地州市的136名8~19歲1型糖尿病患者進(jìn)行

5、基線數(shù)據(jù)的采集,6~12個(gè)月后隨訪了其中的86名患者,進(jìn)行同樣的數(shù)據(jù)采集。采集的數(shù)據(jù)包括患者的一般信息、抑郁癥狀、自我管理情況、生活質(zhì)量總體滿意度;以及與代謝控制結(jié)局相關(guān)的臨床指標(biāo):HbAlc和清晨空腹血糖值。
   使用的測(cè)量工具包括研究對(duì)象基本信息表、青春期發(fā)育評(píng)定量表、身高體重儀;兒童青少年抑郁障礙自評(píng)量表;中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表;兒童少年生活質(zhì)量量表;高液相色譜分析儀和NycoCard糖化血紅蛋白儀、強(qiáng)生

6、OneTouch UltraEasy快速血糖儀及試紙(穩(wěn)豪型)。所有數(shù)據(jù)運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行分析,采用描述性分析、方差分析或非參數(shù)H檢驗(yàn)法(方差不齊時(shí))、單樣本t檢驗(yàn)、卡方檢驗(yàn)、多因素非條件Logistic回歸分析和多元逐步回歸分析對(duì)基線數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理;采用混合效應(yīng)模型對(duì)縱向跟蹤數(shù)據(jù)進(jìn)行一般性描述,并探討變量間的縱向相關(guān)關(guān)系及影響這些相關(guān)關(guān)系的因素。
   結(jié)果:
   (1)兒童青少年1型糖尿病患者疾病

7、適應(yīng)模型從個(gè)人和家庭特征、心理社會(huì)反應(yīng)、個(gè)人和家庭反應(yīng)和適應(yīng)四個(gè)方面描述了1型糖尿病患者適應(yīng)其疾病過(guò)程的復(fù)雜性和可變性;
   (2)中文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表的5個(gè)分量表(父母在糖尿病管理上的協(xié)作、糖尿病日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)問(wèn)題的解決、與糖尿病相關(guān)的溝通、糖尿病管理目標(biāo))翻譯效度指數(shù)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)。5個(gè)分量表的Cronbach’sα系數(shù)分別是0.80、0.67、0.82、0.81、0.84。15名研究對(duì)象間

8、隔2周的重測(cè)信度在0.71~0.83之間(p<001)。在聚合效度方面,4個(gè)分量表(父母在糖尿病管理上的協(xié)作、糖尿病日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)的溝通、糖尿病管理目標(biāo))得分與兒少生活質(zhì)量總體滿意度得分、HbAlc值相關(guān)(r=-0.19~0.36,p<0.05)。5個(gè)分量表對(duì)于研究對(duì)象的性別、年齡分組、糖尿病病程長(zhǎng)短和不同的胰島素治療方案,有一定的區(qū)分能力(F=4.28~18.54,p<0.05)。5個(gè)分量表與1型糖尿病治療依從性量表(DA

9、S)得分均呈正相關(guān)(r=0.27~0.52,p<0.01),效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好。研究對(duì)象對(duì)量表的接受度可,完成時(shí)間在8~12分鐘不等;
   (3)湖南省8~19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)過(guò)程:抑郁癥狀陽(yáng)性檢出率為17.6%,輟學(xué)、家庭不完整和與父母關(guān)系不融洽是抑郁癥狀陽(yáng)性發(fā)生的前三位危險(xiǎn)因子(p<0.05)。隨著時(shí)間的推移,抑郁癥狀得分呈上升趨勢(shì)(經(jīng)Ⅲ類檢驗(yàn),F(xiàn)=6.68,p<0.05)。
   本組患者的糖尿病自我管理

10、情況中糖尿病日常照護(hù)行為分量表得分隨著時(shí)間的推移而降低(經(jīng)Ⅲ類檢驗(yàn),F(xiàn)=8.506,p=0.004),未采用美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)(ADA)推薦的胰島素強(qiáng)化治療方案、家庭不完整和男性患者的糖尿病日常照護(hù)行為較差(p<0.05);
   (4)湖南省8~19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)結(jié)局:采用ADA推薦的胰島素強(qiáng)化治療方案者不足50%。超過(guò)2/3的患者代謝控制情況(以HbAlc值為標(biāo)準(zhǔn))未達(dá)到ADA的推薦目標(biāo),處于代謝控制差水平者占49%

11、。6~12個(gè)月后,患者的HbAlc值的變化不明顯(經(jīng)Ⅲ類檢驗(yàn),F(xiàn)=0.067,p>0.05),但是處于代謝控制差水平的比例上升到了51.9%。青少年(13~19歲)患者的代謝控制情況不及學(xué)齡期(8~12歲)兒童(x2=10.071,p<0.01)。
   與常模相比,本組患者對(duì)生活質(zhì)量的總體滿意度低于健康同齡人群(t=-4.402,p<0.001)。6~12個(gè)月后,其生活質(zhì)量總體滿意度得分沒(méi)有明顯變化(經(jīng)Ⅲ類檢驗(yàn),F(xiàn)=-0.69

12、6,p>0.05);
   (5)湖南省8~19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)過(guò)程與適應(yīng)結(jié)局之間的關(guān)系:隨著時(shí)間的推移,還未檢測(cè)出本組患者的抑郁癥狀陽(yáng)性率與糖尿病日常照護(hù)行為得分、HbAlc值相關(guān)(t=1.889、-0.16,p>0.05);但抑郁癥狀影響生活質(zhì)量(t=2.82,p=0.005),同伴關(guān)系、親子關(guān)系、目前受教育情況和是否為獨(dú)生子女進(jìn)入所擬合的混合模型(p<0.05);由糖尿病日常照護(hù)行為所帶來(lái)的效應(yīng)對(duì)HbAlc值和生

13、活質(zhì)量總體滿意度的影響均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=2.30、-2.37,p<0.05),研究對(duì)象的病程分組、樣本來(lái)源、是否采用ADA推薦的胰島素強(qiáng)化治療方案(p<0.05);年齡分組、同伴關(guān)系、親子關(guān)系、是否獨(dú)生子女(p<0.05)分別進(jìn)入上述擬合的2個(gè)混合模型。
   結(jié)論:
   (1)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型,順應(yīng)了醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和社會(huì)的發(fā)展,并且反映了1型糖尿病患者在現(xiàn)行治療方案下的實(shí)際情況,是一個(gè)更加全面、

14、容易理解的新模型,可以指導(dǎo)科研工作者和醫(yī)務(wù)工作者站在整體的角度,在實(shí)踐中兼顧患者對(duì)其疾病適應(yīng)過(guò)程的細(xì)節(jié);
   (2)中文版青少年1型糖尿病患者疾病自我管理量表的翻譯過(guò)程嚴(yán)謹(jǐn)科學(xué)、可行性好,在我國(guó)8~19歲1型糖尿病人群中的應(yīng)用滿意。翻譯一致性評(píng)價(jià)指標(biāo)、信度和效度檢驗(yàn)均表明:該量表與原量表保持了較好的一致性,且符合心理測(cè)量學(xué)的基本要求,是一個(gè)可靠、可信的工具;
   (3)湖南省8~19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)情況不容

15、樂(lè)觀。以代謝控制和生活質(zhì)量來(lái)衡量的適應(yīng)結(jié)局均較差;而從適應(yīng)過(guò)程來(lái)看,患者的自我管理和抑郁癥狀甚至向惡化的趨勢(shì)發(fā)展。由于隨著時(shí)間的推移,適應(yīng)過(guò)程變量(抑郁癥狀和自我管理)的變化先于適應(yīng)結(jié)局變量(生活質(zhì)量和代謝控制)的變化,提示醫(yī)務(wù)人員適當(dāng)?shù)乇O(jiān)測(cè)和干預(yù)患者的疾病適應(yīng)過(guò)程,將有利于改善兒童青少年1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)結(jié)局;
   (4)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型描述的主要內(nèi)容(適應(yīng)過(guò)程和適應(yīng)結(jié)局之間的相關(guān)關(guān)系)與本學(xué)位論文

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