慢性病患兒家庭管理方式及家庭干預(yù)效果研究.pdf

1、研究背景: 兒童慢性病的發(fā)病率持續(xù)升高。這不僅造成患兒心理社會(huì)行為問題，而且還影響家庭功能。家庭對(duì)慢性病的反應(yīng)取決于家庭成員對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和管理，因此應(yīng)對(duì)、壓力等單個(gè)變量的研究尚不能全面解釋家庭作為一個(gè)整體對(duì)慢性病的反應(yīng)方式。于是，慢性病患兒的家庭反應(yīng)、疾病照顧方式開始被關(guān)注。這類研究中，最突出的是Knafl和Gallo團(tuán)隊(duì)所做的系列慢性病患兒家庭反應(yīng)的質(zhì)性研究。他們以家庭管理模式概念框架為基礎(chǔ)，研發(fā)了家庭管理測(cè)量量表，試圖用量性研究的方

2、法來評(píng)估慢性病患兒家庭對(duì)疾病的反應(yīng)和照顧方式。國(guó)內(nèi)對(duì)于兒童慢性病的研究甚少，涉及面狹窄，且以調(diào)查為主，鮮有針對(duì)慢性病患兒及家庭的干預(yù)性研究。 研究目的: 描述慢性病患兒的家庭管理方式，探討家庭管理方式式與患兒個(gè)體功能和家庭功能之間的關(guān)系。給予疾病相關(guān)知識(shí)和慢性病患兒家庭任務(wù)干預(yù)，評(píng)價(jià)其對(duì)家庭管理方式的改變。 研究方法: 1.調(diào)查階段：為橫斷面相關(guān)性研究，采用方便性抽樣，問卷調(diào)查的方法對(duì)自2008年2月—2009年

3、4月在北京和上海兩地4家綜合醫(yī)院399名住院慢性病患兒的主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，了解他們家庭疾病管理方式，家庭功能以及患兒心理社會(huì)行為狀況。 2.試驗(yàn)性干預(yù)階段：為類實(shí)驗(yàn)性研究，撰寫慢性病宣傳冊(cè)，結(jié)合Burke慢性病患兒家庭壓力源和任務(wù)框架以及調(diào)查階段家庭管理方式，對(duì)2008年10月—2009年4月間在北京協(xié)和醫(yī)院重復(fù)住院治療的43戶家庭進(jìn)行干預(yù)，并評(píng)價(jià)干預(yù)的效果。 結(jié)果: 1.調(diào)查部分： ①家庭管理方式6個(gè)

4、分量表得分顯示家庭管理方式屬忍耐型。 ②家庭管理方式6個(gè)分量表之間相關(guān)性，r=0.23-0.69，p<0.05。 ③城市家庭、獨(dú)生子女、父母大?；蛞陨蠈W(xué)歷、父母工作無改變、家庭月收入1500元以上、不與祖父母或外公外婆同住、患兒為初高中生、年住院1次、泌尿系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病和內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病的患兒，家長(zhǎng)疾病管理能力強(qiáng)，相反，與祖父母或外公外婆共同居住、家長(zhǎng)工作有改變、家庭月收入<3000元、患兒為女孩、住院3次或以上者、

5、患病時(shí)間1—3年、患兒為泌尿系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病和遺傳性疾病的家庭，家長(zhǎng)認(rèn)為疾病管理困難。 ④慢性病患兒家庭功能量表均分顯著低于正常家庭，t=11.79，p<0.05。 ⑤父母有工作、患兒日常生活改變大、疾病憂慮程度高、父母相互支持力度小、患病時(shí)間<3年、泌尿系統(tǒng)疾病的患兒家庭功能低下。 ⑥6—11歲和12—16歲組男女患兒行為問題總分顯著高于相應(yīng)正常組，t=7.08、33.56、27.69和35.88，p<0.

6、05。 ⑦與祖父母或外公外婆同住、父親初中以下教育水平、母親為家庭主婦、患兒日常生活有改變、父母不能相互支持，患兒的行為問題就越多。 ⑧患兒日常生活正常、疾病管理能力和父母相互支持與患兒社會(huì)能力呈正相關(guān)，而與家庭功能和患兒行為問題呈負(fù)相關(guān)，r=0.14-0.51，p<0.05。疾病影響擔(dān)心、疾病管理困難和疾病精力消耗與患兒社會(huì)能力呈負(fù)相關(guān)、而與家庭功能和患兒行為問題呈正相關(guān)，r=0.10-0.41，p<0.05。

7、 ⑨家庭功能與患兒的行為問題呈正相關(guān)，而與患兒社交能力呈負(fù)相關(guān)，r=0.12-0.32，p<0.05。 2.干預(yù)部分： ①患兒家屬疾病知曉程度干預(yù)后顯著高于干預(yù)前，x2=4.20-61.85，p<0.05。 ②患兒主要照顧者焦慮狀態(tài)，干預(yù)前>干預(yù)后2周>干預(yù)后3月，F(xiàn)=85.78，p<0.05。 ③干預(yù)后3月的家庭管理狀況顯著優(yōu)于干預(yù)前，t=—3.17，p<0.05。 結(jié)論: 1.不同的家