大年齡孤獨癥患者相關問題調查及解決方案探討.pdf

1、孤獨癥是一種終生的精神殘疾，對家庭和社會都造成較大的影響。隨著近年來患病率的不斷攀升，孤獨癥也愈加受到重視。當前我國孤獨癥患者在早期診斷、早期干預方面取得一定成效，然而，隨著孤獨癥患者逐漸長大成人，對于大年齡孤獨癥患者的服務安置方面，我國與一些發(fā)達國家相比，還存在明顯的差距，大年齡孤獨癥患者將來的生活，已成為很多家長的后顧之憂，目前國內對于這方面的研究相對較少
　　 目的：(1)對我國大年齡孤獨癥患者(包括青春期及成年后的患者)

2、家庭及本人相關情況進行調查，主要包括：家庭基本情況、父母心理健康狀況、患者基本信息、情緒行為現(xiàn)狀、工作學習情況、家庭成員對孤獨癥患者今后生存設想以及對成年孤獨癥患者托養(yǎng)服務的了解和需求度等
　　 (2)根據(jù)研究結果，分析我國大年齡孤獨癥患者現(xiàn)存問題，借鑒國外成年孤獨癥服務的理念和經(jīng)驗，根據(jù)我國國情，探討孤獨癥患者成年后可行的服務安置模式，提出科學合理的解決方案及建議，為我國目前尚在起步階段的成年孤獨癥服務提供理論和事實依據(jù)。

3、r>　　 方法：(1)全部病例來自于1985～2008年在北京大學第六醫(yī)院確診的67例孤獨癥患者，平均年齡為18.42±3.43歲，分別來自北京、廣東、遼寧、山東、吉林等省市直轄市。入組病例均符合美國《精神疾病診斷手冊第四版》(DSM-Ⅳ)關于孤獨癥的診斷標準，且排除器質性精神障礙、腦瘤、代謝性疾病及其他疾病所致的智力低下等。
　　 (2)向入組對象家庭發(fā)放大年齡孤獨癥患者相關情況及服務需求調查問卷和孤獨癥行為檢查表(ABC)

4、進行筆問，其中33份問卷是在患者及其監(jiān)護人在門診復診時進行填寫，其余34份通過北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會聯(lián)系符合入組條件的大年齡患者家庭，征得其理解同意后，通過電子郵件的方式進行填寫并寄回。
　　 (3)對孤獨癥患者家長的心理健康狀況采用對照研究。對照組選取北京市西城區(qū)某高校在校學生家長132人，兩組在學生年齡、學生性別構成、家長年齡、家長性別構成上均無統(tǒng)計學差異(p>0.05)，向觀察組和對照組發(fā)放SCL-90、SDS、SAS三

5、份量表，填寫后統(tǒng)一收回。
　　 (4)數(shù)據(jù)的分析采用描述性統(tǒng)計、t檢驗、x2檢驗，所有數(shù)據(jù)處理過程采用SPSS13.0統(tǒng)計軟件包完成。
　　 結果：(1)家庭基本情況：入組的67個家庭分別來自12個省市直轄市。64家(96％)為城市戶口；56家(84％)擁有一套或一套以上自有產權房；48(72％)個家庭只有孤獨癥患者一個孩子，有兩個或兩個以上孩子的19家(28％)；40個家庭的經(jīng)濟構成是夫妻兩人工作(60％)、其次是丈夫

6、一人工作(23人，34％)；家庭月收入水平在4000元以下包括低保的39家(57％)，月收入在10000元以上的4家，僅占6％。家長身體狀況自評為良好和一般的占81％，多病及生活不能自理占19％。
　　 (2)大年齡孤獨癥患者家長心理健康狀況結果顯示：觀察組心理健康維度明顯低于正常對照組，SCL-90量表因子均分，SDS、SAS總分，經(jīng)t檢驗差異有統(tǒng)計學意義(p<0.01)，SCL-90各因子中，軀體化、強迫狀態(tài)、人際關系敏感、

7、抑郁、焦慮、偏執(zhí)六項因子得分高于正常對照組(p<0.05)，經(jīng)t檢驗結果有統(tǒng)計學意義；敵對、恐怖和精神病性三項因子得分也高于對照組，經(jīng)t檢驗差異無統(tǒng)計學意義。(p>0.05)。
　　 (3)患者本人情況調查結果顯示：男54例(81％)、女13例(19％)，男女比例為4.15:1，年齡跨度為13～28歲，平均年齡為18.42±3.43歲，確診時的平均年齡為4.78±2.38歲；目前生活能自理，有獨立生活能力的6人(9％)，其余均需

8、需家人扶助或雇人照顧，有20人(30％)生活完全不能自理，依賴專人全天看護；無情緒行為問題，可正常參加社交活動的4人(6％)，94％的患者存在不同程度的情緒行為問題；學歷最高為大學本科1人，18人(27％)在特殊學校就讀或已經(jīng)畢業(yè)，32人(48％)沒有系統(tǒng)在學校中生活過。18歲以上28人，只有2人就業(yè)，1人是政府安排掛靠企業(yè)，1人是單位使用殘疾人指標，月薪均為1000元以下，其余26人均無工作。
　　 (4)孤獨癥行為檢查表(A

9、BC)量表得分顯示：<53分23人，(34％)；≥53分<67分9人(13％)；≥67分35人(53％)，ABC量表平均得分為67.76±30.10分(53分為篩查界限分)。ABC量表陽性項目數(shù)前10位條目分別是：38、23、33、8、52、18、7、46、32、17。其中，交往(R)和語言(L)的陽性項目占8條。
　　 (5)對大年齡孤獨癥未來生存設想調查中，尚未有成型構想的家庭22人(33％)，希望托付給國家或民辦托養(yǎng)機構照

10、顧的30人(45％)，期望在專業(yè)人士輔助下居家生活或在社區(qū)內與其它同類人組成社區(qū)小組生活各有4人(6％)，準備托付給其他親人照顧或有其他打算的各1人(1％)。對成年孤獨癥托養(yǎng)服務了解并能簡單說明的有37位家長(55％)，完全不了解的30名(45％)；44位(88％)家長希望，在將來父母年邁后能將孩子送往國家或相關部門辦理的機構進行終生托養(yǎng)。
　　 結論：本次研究通過問卷調查的方式了解我國大年齡孤獨癥患者的生存現(xiàn)狀，研究發(fā)現(xiàn)，該樣

11、本目前主要存在以下問題：大年齡孤獨癥患者的基本家庭狀況不容樂觀、經(jīng)濟負擔較重；患者家長心理健康低于正常對照組，需引起重視；患者核心的社交缺陷和語言障礙持續(xù)存在，大多還伴有不同程度的情緒行為問題，如焦慮、抑郁、沖動伴攻擊性、自傷自殘等；教育方面，因其特殊性，被普通學校拒收現(xiàn)象普遍，入學率低、成年后就業(yè)率低，大多在家中由家長或雇專人照顧，未來生活缺乏保障。因此，我國成年孤獨癥專項服務的開啟勢在必行，這項服務雖然目前尚在起步階段，普及率較低，